28/02/2024
SBGM participa de reunião na Câmara Municipal de Porto Alegre para debater desafios das Doenças Raras
Encontro teve como foco principal discutir os desafios e realidades enfrentados por indivíduos que convivem com doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras e à Semana Estadual das Doenças Raras
A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) participou ativamente da 3ª Reunião Ordinária da Comissão de Defesa do Consumidor, Direitos Humanos e Segurança Urbana (Cedecondh), realizada nesta quarta-feira (27/02) na Câmara Municipal de Porto Alegre.
Sob a condução e idealização do vereador Alvoni Medina (Republicanos), a reunião proporcionou um espaço de diálogo entre representantes de órgãos da administração pública e diversas associações que atuam em prol dos pacientes com doenças raras. Entre os participantes estavam o Instituto Atlas Bio Social, Associação dos Amigos Parentes e Pessoas com Ataxias Dominantes (Aappad), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim), Associação Gaúcha dos Familiares Esquizofrênicos (Agafape), Casa dos Raros, entre outros.
A presidente da SBGM, Ida Schwartz, apresentou dados sobre o cenário das doenças raras no Rio Grande do Sul, destacando a necessidade de implementação de triagens neonatais ampliadas e a importância do engajamento das esferas pública e privada para garantir o acesso a tratamentos adequados.
Durante o encontro, foram abordados, também, diversos aspectos, desde a precarização da distribuição de medicamentos até a necessidade de ampliação dos serviços de saúde voltados para o diagnóstico precoce. Elisete Oliveira, presidente da Agafape, destacou a importância do apoio da Secretaria de Saúde na distribuição de medicação para pacientes com doenças raras, evidenciando os desafios enfrentados pelas famílias.
Outro ponto relevante levantado foi a demanda por mais recursos para o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), essencial para o diagnóstico precoce dessas condições. Cincinato Fernandes Neto, diretor do Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, ressaltou a necessidade de apoio financeiro dos vereadores para garantir a continuidade e aprimoramento desses serviços.
William Tempel, diretor de acessibilidade e inclusão social da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social (SMDS), enfatizou a importância de um mapeamento preciso das deficiências em Porto Alegre para orientar a criação de políticas públicas eficazes.
Como encaminhamentos, os vereadores propuseram a criação de um grupo de trabalho interdisciplinar e interinstitucional para fortalecer a interlocução entre as diferentes esferas governamentais e desenvolver políticas públicas mais efetivas para pacientes com doenças raras.
Além disso, foi encaminhado um pedido à Prefeitura de Porto Alegre para a contratação de mais médicos geneticistas, visando ampliar o atendimento e o mapeamento de diagnósticos na cidade.
