06/03/2024
Co-diretora do filme "Undiagnosed'' relatou suas experiências com doenças raras e não diagnosticadas em webinário promovido pela SBGM
Evento ocorreu com o propósito de celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras
A exibição do filme Undiagnosed- the future of medicine em 8 capitais do Brasil foi uma lição de vida. A iniciativa promovida pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) integrou as celebrações do Dia Mundial das Doenças Raras. A co-diretora do longa-metragem, a psicóloga Katia Mortiz, conversou de forma on-line com presidente da SBGM, Ida Schwrtz e com o diretor Científico da SBGM, Dr. Salmo Raskin.
Katia contou sua história e sua experiência pessoal com uma doença não diagnosticada, relatando que sua jornada com a doença se iniciou em 2010 e que ela passou por diversos hospitais e realizou uma série de exames sem nunca ter nenhuma conclusão. A psicóloga afirma que uma das partes mais difíceis da doença é não ter uma comunidade, não saber com quem falar e se sentir desamparada.
A produção do filme se iniciou após a participação de Katia em uma rádio quando ela decidiu compartilhar sua história com uma doença não diagnosticada e relevar que queria produzir um filme. Assim, ela começou a receber diversas ligações de pessoas que também queriam compartilhar suas histórias. O longa-metragem começou a ser construído entre os anos de 2012 e 2013 e demorou 9 anos para ser finalizado.
No webinário, Katia relatou que receber o diagnóstico de uma doença muda tanto a vida dos pacientes, quanto a de suas famílias, pois mesmo que seja um diagnóstico difícil, facilita no planejamento de como agir a partir daquele momento, saber o que é necessário para o tratamento e também é possível fazer parte de uma comunidade de pessoas e de não se sentir solitário.
“Ter o diagnóstico é a esperança. Se você não tem o diagnóstico, você está perdido. É como se você não tivesse um nome’’ acrescenta a psicóloga.
A co-diretora revelou que o principal objetivo do filme é propor mudanças nas legislações, mostrar que a sequência do DNA é muito importante em casos sem diagnóstico e que também é necessário guardar o DNA depois que uma pessoa falece sem diagnóstico, para que a informação não se perca e seja possível fazer novas descobertas.
“A gente não tem a capacidade de criar um banco de dados médicos, mas a gente quer que o filme seja usado para mostrar a importância desse banco de dados, a importância do paciente ter o diagnóstico. A cada minuto que essa informação não é coletada, a gente perde a oportunidade de descobrir coisas novas’’afirma Katia.
Ao final, a psicóloga deixa uma mensagem para os brasileiros com doenças raras e suas famílias, declarando que é preciso ter esperança e saber que existe a possibilidade de tratamento através da terapia genética, ou do uso de medicamentos, tendo o acompanhamento de médicos geneticistas.
